16歲東營少年基因突變致血友病 渴望上學(xué)

　　　毛毛從小就靠這些藥物維持健康。

　　近一個(gè)半小時(shí)的車程,記者見到利津縣鹽窩鎮(zhèn)小麻灣村的毛毛(化名)。16歲的毛毛因基因突變患上血友病,只能依靠每月至少8支凝血因子穩(wěn)定身體病情,而一支凝血因子就需要580元。毛毛現(xiàn)在最大的愿望就是有一臺電腦聽老師講課。
　　孩子發(fā)病昏厥　
父親跪求醫(yī)生救命
　　沒有院門,三間土房,客廳里砌著燒炕的大鍋,旁邊放著一堆柴火。毛毛的弟弟蹦蹦跳跳地出來迎接記者,把記者引到里屋,毛毛就躺在床上。聽見生人造訪,毛毛一直拿棉被捂著臉,不說一句話。
　　毛毛父親王先生告訴記者,兒子5歲的時(shí)候,舌頭破了血流不止,帶到醫(yī)院檢查才知道,基因突變造成毛毛患上血友病,終身都要用藥。　　
　　毛毛12歲時(shí),在學(xué)校跟同學(xué)打鬧時(shí)碰到了頭,突然倒地昏迷不醒。王先生帶兒子去醫(yī)院檢查之后才知道是腦出血,如果不立即注射凝血因子,會有生命危險(xiǎn)。
　　“到醫(yī)院以后,醫(yī)生正好要下班了,當(dāng)時(shí)藥費(fèi)需要五萬多元,我一時(shí)又拿不出這么多,急得我沒辦法,只能給醫(yī)生跪下。我一只手抱著兒子,一只手摟著醫(yī)生的腿,求他一定要救毛毛。知道毛毛出了事,親戚和鄰居幫我湊夠了藥費(fèi)。這才算把兒子的命給保住了�！蓖跸壬�說,“輸液輸了整整兩天兩夜,我愁得連口水都沒喝,好歹他睜眼了,我才算松了口氣�！�
　　“小時(shí)候發(fā)病間隔時(shí)間長,但隨著年齡增長,他出血現(xiàn)象更多了,幾乎每周都要注射凝血因子。”說起兒子的病,王先生滿臉的憂郁。他告訴記者,兒子上學(xué)了,回家就問父母“人家都能去上課,我為什么不能去啊?”盡管老師特意叮囑,但還是出了問題。
　　長期休學(xué)在家,渴望康復(fù)上學(xué)
　　“看,就是這種藥�！泵�毛的媽媽張女士從冰箱拿出一盒凝血因子給記者看,又拿出一盒進(jìn)口的凝血因子。記者問她怎么存了這么多,張女士嘆一口氣:“現(xiàn)在他的腿不行,一周就得打兩三支,感冒的時(shí)候要更多,所以這個(gè)藥要是少于十支,我心里就哆嗦�！�
　　“因?yàn)樯眢w原因,每周幾乎有一半時(shí)間不上課,課程慢慢跟不上了。那天他跟我說,要是有臺電腦就好了,老師能給他講課批作業(yè)�！睆埮�士說道�！皬�5歲查出得了病,毛毛已經(jīng)花費(fèi)了40多萬了。除了家里所有的積蓄,還欠下了親戚鄰居一身債�！蓖跸壬�說。有一年冬天,王先生找了個(gè)活,幫人卸一卡車濕水泥,能掙500塊�！耙�?yàn)樘焯��?沒什么人愿意去,但是我不一樣,能給孩子掙出一周的藥費(fèi)呢。但那些水泥應(yīng)該有腐蝕性吧,干完活肚子上全是紅紅的一片,生疼,到現(xiàn)在還留了疤�！闭f著王先生撩起衣服給記者看。直到采訪完出門,毛毛始終沒有露面,一直縮在被窩里。8歲的弟弟偶爾進(jìn)屋找他,都被他趕了出來。現(xiàn)在他才16歲,未來還很遠(yuǎn)。也許,毛毛需要的不僅是物質(zhì)上的支持,還需要精神上的開導(dǎo)。
　　東營市福彩中心的陳先生表示,“匯聚愛”活動自10月份開展以來,已經(jīng)救助了2名大病患者。血友病雖不像白血病那樣受人關(guān)注,但會終身伴隨患者,需要長期被照顧、被關(guān)懷�；顒訉⒈M快為毛毛提供救助,希望能緩解其家庭的困境。