世界血友病日：關注玻璃人 重視預防治療

2014-04-17 16:33:00    作者：李欣   來源：大眾網(wǎng)東營頻道  我要評論

關鍵詞： 世界血友病日;關注玻璃人;重視預防;治療
[提要] 大眾網(wǎng)東營4月17日訊（記者 李欣）2014年4月17日是第26個“世界血友病日”，今年的主題是“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”。在我國血友病患者總數(shù)超過10萬，而登記在冊的僅一成，血友病患者非常脆弱，一點小傷就可能造成血流不止，因此被稱作玻璃人。專家呼吁：血友病患者應重視預防治療，一定要進行登記。

    大眾網(wǎng)東營4月17日訊（記者 李欣）2014年4月17日是第26個“世界血友病日”，今年的主題是“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”。在我國血友病患者總數(shù)超過10萬，而登記在冊的僅一成，血友病患者非常脆弱，一點小傷就可能造成血流不止，因此被稱作玻璃人。專家呼吁：血友病患者應重視預防治療，一定要進行登記。

    東營市人民醫(yī)院血液內科主治醫(yī)師張付華告訴記者，血友病是遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，先天性凝血因子缺乏，患者常幼年發(fā)病、自發(fā)或輕度外傷后出現(xiàn)凝血功能障礙，出血不能自發(fā)停止。遺傳規(guī)律為男性發(fā)病女性攜帶，至今世界上只見男性患者，未見到女性患者病例的報道。據(jù)張醫(yī)師介紹，大部分血友病患者會因為小傷口而血流不止，甚至引發(fā)生命危險。主要癥狀表現(xiàn)為關節(jié)、肌肉出血，少部分嚴重的患者會出現(xiàn)內臟出血情況。血友病患者主要是止血出現(xiàn)問題，受傷后血流不止，因此一定要避免磕碰和外傷，發(fā)現(xiàn)外傷后需局部壓迫，血腫形成后早期冷敷后期熱敷，應臥床休息減少活動，出血嚴重或持續(xù)不止時，應送往就近醫(yī)院輸新鮮全血或血漿及其它制品。目前世界上沒有有效的治愈方法，患者可長期規(guī)范補充凝血因子，避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。

    在我國血友病患者總數(shù)超過10萬，而登記在冊的僅占十分之一。目前華東地區(qū)血友病患者登記率還不錯，登記制度的目的在于促進血友病患者之間的交流，張醫(yī)師在此倡導血友病患者一定要進行登記，這也是為了滿足患者的需求，方便彼此間交流心得，在必要時提供幫助。

    另外，從2012年7月1日起，“血友病”納入東營市城鎮(zhèn)基本醫(yī)療保險門診慢性病、大病報銷范圍。血友病患者可以與其他門診慢性病患者一樣，進行大病報銷，患此類病的患者負擔也將大大減輕。

初審編輯：蘇旬
責任編輯：鮑梓欣

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