走進東營“漸凍人”的世界 冰桶挑戰(zhàn)呼吁更多關愛

　　大眾網(wǎng)東營8月27日訊 近日，冰桶挑戰(zhàn)風靡全球，與其相關的肌萎縮側(cè)索硬化(ALS，又稱“漸凍癥”)患者——“漸凍人”的世界也越來越受到大家的關注。日前，記者走進醫(yī)院，探訪了東營“漸凍人”的生存狀況。

　　東營漸凍人現(xiàn)狀：中心醫(yī)院平均每年收治3至5例

　　據(jù)記者粗略統(tǒng)計，市人民醫(yī)院平均每年收治1至2例“漸凍癥”病例，勝利油田中心醫(yī)院則在3至5例左右。目前，中心醫(yī)院尚有一例“漸凍癥”患者在醫(yī)院重癥監(jiān)護室進行救治。

　　勝利油田中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任劉迎春從醫(yī)20余年來，臨床接觸多位“漸凍人”，她告訴記者：“這種病查不出具體原因，很難預防，也沒有特效藥，只能是對癥治療。病人運動肌肉萎縮，進展速度因人而異，嚴重的影響呼吸必須用呼吸機維持生命，營養(yǎng)補充方面只能采用鼻飼營養(yǎng)的方式，排泄通過導尿管。逐漸失去生活能力，但是意識是清醒的。霍金就是這個病。”

　　市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任張文珺共接觸約20名“漸凍人”，她向記者講述了部分“漸凍人”的情況：“有個軍人患了‘漸凍癥’，她的情況很嚴重，任何運動和反射都沒有，連眼球都不能轉(zhuǎn)。我還見過一個兒童患者，最后選擇了放棄治療。”　有“精神科的癌癥”之稱的“漸凍癥”是一個世界性難題�！皾u凍人”及其家人的痛苦，非尋常人所能體會。

　　病人家屬：感覺就像是天塌下來了

　　8月26日上午，記者在重癥監(jiān)護室見到了51歲的“漸凍人”林芝(化名)，她躺在病床上，僅能憑一兩個關鍵字與我們交流。她骨瘦如柴、無法動彈，肺功能已經(jīng)衰竭，靠呼吸機維持著生命，鼻飼供給著營養(yǎng)，還插著導尿管。到了每天的探視時間，三位家屬在監(jiān)護室外換上隔離衣后進入監(jiān)護室，半個小時的探視顯得格外沉重。

　　患者的家屬向我們講述了發(fā)病的過程：“得這個病前身體狀況一直不錯，從2012年5月份開始感覺到手腳無力、膝蓋疼。她的病情發(fā)展得很快，運動不穩(wěn)，自己還控制不了，連車都上不去了。春節(jié)后開始用中藥進行控制和治療，后來病情繼續(xù)惡化，送了幾次急救進行搶救，目前沒找到什么好的治療方法�！�

　　“漸凍人”最大的痛苦在于意識清醒地看著自己的肌肉一天天萎縮，活著但又什么都做不了，一步步向死亡加速邁進，家屬也只能眼睜睜地看著病榻上飽受折磨的親人卻無能為力。一位患者的家屬告訴記者：“她的胳膊逐漸沒有了肌力，甚至沒辦法給頭發(fā)扎辮子，現(xiàn)在都是我給她梳頭，再后來就剪成了短發(fā)。”

　　治療“漸凍癥”所的花費不菲。以林芝為例，重癥監(jiān)護室的監(jiān)護費一天就是5000元，再加上呼吸機的使用費、各種癥狀的醫(yī)藥費、治療費用，每天的開銷像一個巨大的無底洞吞噬著這個家庭。他們曾經(jīng)計算過，有一次28天花了15萬元。醫(yī)保給報銷了18萬元，到了上限以后的都要自己負擔了。家屬說：“確診的時候，我感覺就像是天塌下來了了，后來就上網(wǎng)查資料，越查越絕望，但我們不想放棄�！薄”M管治療能夠?qū)⒉∪松�命延長，但終究還是逃不過因呼吸衰竭、感染、營養(yǎng)衰竭而走向死亡。

　　冰桶挑戰(zhàn)：專家盼剔除娛樂和商業(yè)化

　　一桶冰水從頭上澆下，接受挑戰(zhàn)的人瞬間感到冰冷以期體驗“漸凍人”生活，但是市人民醫(yī)院的張文珺主任卻為此感到擔憂：“冰桶里的水倒下來模擬不了那種絕望，就算有也只是短暫一時的，而且只是肉體上的，心理上痛苦是無法通過這種方式體會到的。希望大家不要把冰桶挑戰(zhàn)當成一種娛樂或商業(yè)化炒作，而是真正地去關心關注‘漸凍人’群體�！�

　　冰桶挑戰(zhàn)也難以體會病人及家人如此漫長的痛苦體驗，一般的歷程是醫(yī)生交代懷疑是“漸凍癥”，病人及家屬著急，這時醫(yī)院會建議選擇外診，確診后給病人家屬講清“漸凍癥”發(fā)病的整個過程和不良后果，家人痛苦，繼而病人病情加重，為了盡孝或是情義盡量維持病人生命，家人無奈，患者最終死亡。

　　一位“漸凍人”的家屬告訴記者：“我們也不知道需要什么樣的幫助，單位也組織過捐款，但作用不是很大。還是希望社會各界能共同努力，一起來幫助‘漸凍人’。”