活著,就是最大的勇氣——兩個“漸凍人”家庭的抗?fàn)?!--/biaoti-->

　　健康時的馬來亞一家,患病后馬來亞需要不停按壓胸腔呼吸。

　　曾經(jīng)幸福的高蘭一家,患病后高蘭只能靠呼吸機維持生命。

　　□供圖:胡相洋

　　■丈夫馬來亞不能自主呼吸,陳青春必須用手不斷按壓他的胸腔來刺激呼吸。任何一次離開,哪怕只是一分鐘,就有可能要了他的命。她上廁所從不敢太長時間,趕集買菜就像賽跑。

　　■兩三年間,病友群大部分頭像都不再跳動了�！敖裉爝�一起上網(wǎng)聊天,過幾天就再也看不著了。”

　　■“就這么走了�！标惽啻狠p輕地說。她埋怨自己,為什么不像有的病友一樣十項全能,那丈夫馬來亞也不會走那么早了。

　　■一個院方特批的小小空間里,呼吸機旁、吸痰器邊,那個不會走動、說話,甚至轉(zhuǎn)動眼球、眨動眼皮都費勁的人。女兒小雨知道,那是自己的媽媽。

　　■高蘭每天在醫(yī)院的費用,除去可報銷的部分,大概需要300多元。“每天一醒來,就感覺自己背著債�！鼻筢t(yī)這些年,林林總總,花去七八十萬元。

　　■清晰地看見一步步邁向死亡,卻無能為力。丈夫盛曉每日里都在深深自責(zé),“但我能做什么呢?我只能自私地想,只要她活著,這個家就是完整的�！�

　　□　本報記者　趙　琳

　　“冰桶挑戰(zhàn)”仍在繼續(xù)。這項發(fā)端于美國,旨在關(guān)注ASL(“漸凍人”)的活動,引發(fā)了全民狂歡。參與者包括各路名人明星、企業(yè)大佬、行業(yè)精英。微博閱讀量突破40億次。

　　網(wǎng)絡(luò)熱捧之外,陳青春和盛曉并不知道,他們的愛人成了這場狂歡秀的主角。

　　這些天,陳青春在老家青州8平米的辦公室里兢兢業(yè)業(yè),盛曉在青島的家和醫(yī)院兩點一線間匆匆忙忙。他們的生活,似乎沒有發(fā)生任何改變。

　　據(jù)媒體報道,由中國醫(yī)師協(xié)會和中國紅十字基金會共同發(fā)起的中國“漸凍人”專項善款救助賬號于8月26日剛剛啟用,作為“冰桶挑戰(zhàn)”國內(nèi)善款主要接收方,公益組織瓷娃娃中心近日共登記了90個漸凍癥患者。與中國目前至少約20萬漸凍癥患者的數(shù)量相比,這場慈善秀發(fā)揮的作用似乎微乎其微。

　　漸凍癥等罕見病患者被長期忽視,亟待關(guān)愛。我們選取了兩個家庭的故事,展現(xiàn)“漸凍人”這場看得見死亡的抗?fàn)�。對他們來說,活著,就是最大的勇氣。

　　冰　冷：幾個月來他身體上發(fā)生的可怕變化:渾身上下的肌肉常常不受控制地亂蹦亂跳；一個大老爺們兒,逛菜市場時竟然拎不動瓜果

　　遼寧漢子馬來亞和山東嫚兒高蘭的人生,在2009年的春天陡然滑向另一個方向。

　　馬來亞和妻子陳青春在東營打工,高蘭和丈夫盛曉是土生土長的青島人。就在5月,東營市中心醫(yī)院和青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院分別向兩人出具了一份內(nèi)容相似的診斷書。上面赫然寫著:“運動神經(jīng)元病”。

　　“什么病?沒聽過�！迸闫拮涌床〉氖�曉一頭霧水。他只知道,妻子近來常感到下肢無力,走路走不快,跑不起來,爬樓很吃力。醫(yī)生沒有解釋過多,只告訴他們,為了保險起見,建議再到“大醫(yī)院”檢查確診。

　　在本地人眼里,原稱山大醫(yī)院的青醫(yī)附院醫(yī)術(shù)高明、醫(yī)風(fēng)清正。盛曉的母親曾在這里就診,據(jù)說,“只花幾毛錢就治好了在別的醫(yī)院幾百元也治不好的病”。

　　盛曉和高蘭走出醫(yī)院,雖然心里有些擔(dān)憂,但他想,這病的名字里沒“癌”,看起來沒那么可怕。他安慰妻子,“只要不是癌癥,就肯定能治�！�

　　故事的另個一個主人公馬來亞,則是一個人去的醫(yī)院。他把診斷書揣在工裝的上口袋里,并沒回家,而是拐去了網(wǎng)吧。路上,醫(yī)生的話一直在他耳邊打轉(zhuǎn)兒。

　　“試想一下,當(dāng)你的身體像是被冰雪凍住,今天是胳膊,明天是腿,逐漸蔓延到手指腳趾,甚至連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外。最后,成為一個‘漸凍人’�！�

　　手臂上的肌肉似乎比往常跳得更快了,從正月里就似乎在不斷拉緊的筋因為主人的緊張而收縮著。馬來亞看見自己的手哆嗦起來,皮包掉到了地上。他趕忙撿起來,從包里摸出手機,撥通了妻子的電話。他聽見自己的聲音在說,“沒事兒,醫(yī)生說這病不影響吃喝也不影響睡覺,該咋地咋地�！�

　　馬來亞走進(jìn)網(wǎng)吧,第一件事是上網(wǎng)查病例。第二件事是到幾個求職網(wǎng)站發(fā)帖子,求兼職。他是東營一家機械設(shè)計公司的骨干,經(jīng)他手的活計經(jīng)濟實用,在業(yè)內(nèi)小有名氣。

　　1994年,馬來亞這位來自遼寧鐵嶺男孩和山東青州女孩陳青春相識于沈陽一所高專。校園戀愛開花結(jié)果,兩人分分合合,于2003年在東營結(jié)婚,次年女兒出生。一家人租住在單位附近的兩室一廳里,日子簡單溫馨。陳青春說,馬來亞身上有種典型的東北“老爺們兒”氣質(zhì),從搬進(jìn)出租屋那天起就嘮叨:“早晚要給你們娘倆置個自己的窩兒�！�

　　放下電話,陳青春并不相信丈夫所形容的“該咋地咋地”。她清楚地知道幾個月來他身體上發(fā)生的可怕變化:他的背不由自主地開始“羅鍋”；渾身上下的肌肉常常不受控制地亂蹦亂跳；一個大老爺們兒,逛菜市場時竟然拎不動瓜果；上班時手一松,一包十幾斤重的鋼條砸扁了腳面；一天夜里睡覺時,她的手搭上了他的喉結(jié),大的驚人。

　　“太瘦了,喉結(jié)老大一個�！标惽啻簭呢瑝衾镆幌伦芋@醒了。

　　隔壁出租屋里住的一家是在菜市場搞批發(fā)的。這幾個月來,她隔三差五就把馬來亞“趕”到鄰居的大秤上稱體重。4個月時間里,他掉了40斤體重,手臂和大腿上的血管蜿蜒而猙獰。

　　“運動神經(jīng)元病”的發(fā)病原因、部位,因患者而異。有的是舌頭首先不受控制,有的病情首發(fā)于上肢,有的在下肢。但一段時間后,患者的癥狀“殊途同歸”:身體全部都猶如被冰雪凍住,動彈不得。

　　高蘭步伐僵硬,“腿腳仿佛不是自己的”。平時一直溫柔順從的她堅持自己走出醫(yī)院大門,“她幾乎是‘挪’著走的”,丈夫把她抱上出租車。兩人回家后上網(wǎng)查找病例,了解到:“北京宣武醫(yī)院治療神經(jīng)方面比較有名”。

　　而陳青春則給娘家姐姐打了電話。走南闖北的姐姐告訴她:老家青州有個人得了類似的病,也是“渾身無力”,到沈陽一家醫(yī)院治好了。

　　懷揣著同樣的“希望”,連同他們打包的行李被褥,馬來亞和高蘭分別踏上了求醫(yī)問藥的漫漫征程。