兒子得罕見病一年藥費12萬 父母常年打工都掙不夠藥費

　　昨日，小明（化名）躺在床上不愿動　記者王曉峰攝

　　商報濟南消息（記者楊芳）昨天上午11點，濟南市歷城區(qū)港溝鎮(zhèn)車腳山村，14歲的小明（化名）躺在床上，看到前來慰問的省和濟南市紅會工作人員，說了聲：“叔叔阿姨，謝謝！”

　　小明躺在床上已兩年，他患有惡性苯丙酮尿癥，2年前因為治療藥物不足，他頻頻犯�。撼榇ぃ�人一下子軟下去了，老師讓他回了家，從此再未上學。

　　小明一年的治療費需要12萬元，這對于一個農村家庭無異于天文數字。如今，這個家庭里沒有歡笑，父親常年在外打工，今年春節(jié)也沒回家過；母親劉加瑞在快餐店打兩份工，夫妻倆一個月五六千元的收入，還是不夠兒子吃藥。

　　昨天上午，記者和省、濟南市紅十字會的工作人員趕到歷城區(qū)港溝鎮(zhèn)車腳山村時，村里的人們一下子就明白了：這是去老孫家。

　　過年的氣息在村里仍很濃厚，大人孩子穿著新衣，跟著記者一行到了老孫家。老孫家里沒有新年的模樣，37歲的劉加瑞穿著不知漿洗了多少次、有點皺巴的棉衣，接過省紅十字會捐贈的5000元慰問金，眼圈一下紅了。

　　兒子就躺在劉加瑞身后的大床上，蓋著被子，14歲的小明如今已1.77米，體重60公斤。清秀的臉上，看不出疾病留給他的印記，“謝謝叔叔阿姨吧？”劉加瑞對兒子說。“叔叔阿姨，謝謝！”但再讓他說別的，他就不說了。因為服藥的原因，他身上有些紅色的皮疹。

　　劉加瑞一臉的疲憊�！耙荒�12萬元，我們實在負擔不起了。有好心人愿意收養(yǎng)他嗎？只要有錢，藥能供應上，孩子智力基本正常……”

　　現狀

　　治療費用是制約　該病治療的主要因素

　　惡性苯丙酮尿癥的生物學叫法是“四氫生物蝶呤缺乏癥”，如果未經早期篩查發(fā)現干預，患兒常會出現肌張力低下，癲癇等神經系統(tǒng)癥狀，多被誤診為小兒腦癱。

　　“惡性的苯丙酮尿癥對患兒的危害，比經典型苯丙酮尿癥大�！睗�南市婦幼保健院副院長蔡艷說，經典型的苯丙酮尿癥患兒，不需要服藥，只需要吃特制的面食即可；惡性的苯丙酮尿癥必須終生服藥。惡性苯丙酮尿癥患兒如早期診斷服用四氫生物蝶呤藥物治療，患兒能夠完全正常生長發(fā)育。目前我國已有治療該病的藥物，但費用昂貴，青少年期一年十幾萬甚至數十萬，治療費用是目前制約該病治療效果的主要因素。

　　“在濟南，患有惡性苯丙酮尿癥的孩子有10來個，家長即便想放棄孩子，再生一個，孩子仍有1/4的幾率患有該病。”濟南市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心主任鄒卉說�！∮浾邨罘�